画像【News11】子供を授かり生まれるまでの間、夫婦達は想像を膨らませては、幸福に満ちたひと時を過ごす。「母親に似てるだろうか？」「お父さんに似た目をしてるんじゃないかしら？」。しかしタミーが妊娠した時、彼女は何かまずいことが起こっているのを知った。最悪の場合、生まれてくる子供は口が裂けているのではないか、そう覚悟していたのである。しかし彼らは決して希望を捨てず、出産の時を待ち望んだ。そして父親となったトムはその日の事を回想する。「看護婦が言ったんです、"安静にするために、子供をすぐに上階に運びます"ってね。それから私に聞いたんです。"今すぐ、母親に子供を見せてあげたいですか？"私は自分に問いました。"今の彼女に、自分が受けたショックを与えてはならない。まず、写真を撮って、それを彼女に見せて心の準備をさせよう。"ってね。」（写真は彼女のレントゲン図）

タミーはまだその時、生まれた娘の顔を見てはいなかった。彼女は出産の時、多量の出血をしていたからである。しかし出産という大仕事を終え、ひとまず安静した彼女は - 他の母親たちと同じように - すぐに子供の顔を見たがった。しかしトムはそれをなだめ、まず自分が写真を撮って見せることを選らんだ。

「彼女には上顎、頬骨、眼窩、そして耳骨がなかったんです。」ジュリアナちゃんは通常の顔面骨の30%から40%を持たないまま生まれたのである。

医師の説明によれば、ジュリアナちゃんが持つこの先天的欠損症状はトリーチャー・コリンズ症候群と呼ばれ、医師が知る限り、彼女はその中でも最も過酷な症例を示しているという。

そして現在、彼ら家族は決して希望を捨てていない。「何があろうとも、この子は一人ではありません。私と妻の愛を彼女にしっかりと感じてもらいたいんです。ほら、僕の指に吸い付いた。」トムは涙を浮かべて語る。

しかし世間の目は、そんな彼ら家族の努力をよそに、余りにも残酷である。

「彼女のことを、人がじっと見つめている時が本当に辛いんです。何があったのか、事情をきちんと聞いて欲しいんです。一番辛かったのは、まだつい最近のことです。小さな少女が彼女を見て、気持ち悪いと言ったんです、、、。」

現在、ジュリアナちゃんは胃に直接食べ物を送る形で栄養を摂取し、また呼吸のために管を用いている。そしてこれまでわずか2年間の人生で、既に14回に渡る手術を受けているのである。医師によれば、まだ今後少なくとも30回以上は手術が必要であるとしている。現在、医師は彼女が病院に来る度に頭の型を取り、頭蓋骨を形成、そしてまた次のステップといった方法を繰り返ししているが、これは彼女の一生を通して行われる予定であるという(ビデオはこちら（PC）)。

画像そして無論、これら度重なる手術代を捻出することは、彼ら夫婦にとって決して楽なことではない。しかし彼らは感謝の気持ちと、彼女への満身の愛でもってこの戦いに挑んでいるのである。「神様は、我々が出来ないことをそもそも課すはずがありません。私は今、出来るだけ多くの人、、世界中に彼女の事を知って欲しいと思っています。」

※現在、彼らは今後のジュリアナちゃんの治療の為、募金を行っている。募金先は下記の通りである。

- カード：ANY Vystar Credit Union to Juliana Wetmore at member number 2102465. 　（http://www.vystarcu.org/）

- 直接の募金送付先：Juliana Wetmore / 3018 Hickory Glenn Dr. Orange Park, FL 32065